Accès Aux Données Usagers ESMS

Tout usager a le droit d’accéder à son dossier unique. Cet accès est réglementé par la loi, mais aussi par le bon sens. Nous allons décrire ici les usages légaux de consultation du dossier usager selon les différents statuts de l’usager (en tutelle, en curatelle) afin de permettre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux de se positionner devant la demande d’un usager. Il est toutefois important de rappeler qu’il est nécessaire d’accompagner l’information par des explications et une vulgarisation du jargon médical, pour tout usager (patient, personne en situation de handicap, citoyen). Car, si l’accès à l’information est légitime, l’information en elle-même peut parfois être une violence. Nous vous en parlions dans le cadre de l’archivage des données.

Un usager en ESMS peut être, comme tout citoyen dans la société, en tutelle, en curatelle ou responsable de lui-même. C’est à l’ESMS de s’assurer de l’identité du représentant légal et de son type de représentation : aux biens ou à la personne.

Un usager majeur sans tutelle ni curatelle

Un usager majeur peut être responsable de lui-même au sens propre comme au sens de la loi. Il entre alors dans le cas traditionnel d’un accès de l’usager à ses données, c’est-à-dire que comme tout citoyen, il a la possibilité de demander à consulter ses données.

Il n’est pas obligatoire cependant de donner l’accès en permanence aux données. Mais l’usager peut en faire la demande à la structure, qui reste le responsable de traitement des données (cf : RGPD, Règlement Général sur la Protection des Données). La structure doit lui fournir ses données, soit par un accès direct – la possibilité est offerte dans certains logiciels – soit par une extraction des données dans un format lisible par lui (papier ou numérique).

Un usager en tutelle

Si un usager est en tutelle, le code de l’action sociale et des familles (CASF) indique que l’accès au dossier de la personne est de droit. Cela ne veut pas dire que l’accès doit être donné en permanence et dans l’instant. Mais il faut effectivement le prévoir. Il convient cependant de protéger l’usager des données préjudiciables et violentes pour lui, relatives à son état de santé par exemple. Il a l’obligation d’être accompagné par une personne capable de lui expliquer : un professionnel, son tuteur, sa tutrice, un accompagnateur ou accompagnatrice.

Un usager mineur en tutelle

Un mineur peut être placé en tutelle si ses deux parents sont décédés, si ses deux parents font l’objet d’un retrait de l’autorité parentale ou si l’enfant n’a ni père ni mère (voir extrait du code civil).

Un tuteur ou une tutrice est alors désigné·e et a la garde de l’enfant et le devoir de pourvoir à son éducation. Il dispose d’un pouvoir général de représentation. Il peut y avoir plusieurs tuteurs.

Si un usager mineur est en tutelle, la personne qui a l’autorité parentale a le droit d’avoir accès à tous les écrits relatifs à son enfant. Cependant, le tuteur ne peut pas disposer des notes personnelles du professionnel. Ces dernières ne doivent donc pas figurer dans le dossier de l’usager en tant que telles. La justice peut cependant saisir les notes personnelles en cas de problème avec un usager en cas de procédure de justice.

Un usager majeur en tutelle

La mesure de tutelle est une mesure de représentation pour la personne en tutelle.

Si un usager majeur est en tutelle, les tuteurs sont ceux qui ont la mesure de protection. Une mesure de protection est délivrée à une personne et non à un binôme (les deux parents ne pourront pas être tuteurs à deux par exemple, l’un ou l’autre aura la mesure de protection). Toutefois, le juge concerné pourra délivrer des volets différents de la mesure à deux personnes différentes : par exemple, la mesure aux biens pour l’un des deux parents et la personne à la personne à l’autre parent. Dans cette optique et de la même manière, le juge pourra nommer l’un des deux parents tuteur et l’autre parent co-tuteur.  

Il faut également distinguer le tuteur au bien et à la personne : le tuteur au bien gère les biens de la personne, mais pas directement la personne. 

Dans le cas d’un usager majeur en tutelle, le dossier de l’usager revient au tuteur à la personne (et non au bien).

En parallèle des conditions d’accès aux informations médicales inscrites dans le Code de la Santé Publique, les ESMS ne peuvent pas opposer le secret médical à une demande d’accès au dossier usager. De même, ils ne peuvent refuser de donner des informations médicales au tuteur à la personne si celui-ci en fait la demande.

Le tuteur n’a cependant pas tous les droits sur la personne en tutelle : il n’a pas à s’immiscer dans la vie affective ou familiale de la personne par exemple. Pour obtenir la liste des actes listés par le législateur, vous pouvez vous référer à l’article 458 du Code de la Santé Publique.

Un usager en curatelle

La curatelle est une mesure moindre que la tutelle. Il s’agit en effet d’une mesure d’assistance et non de représentation.

Le curateur a accès au dossier, seulement avec l’accord de cette dernière. Il faut aussi une double signature pour tous les documents, de part et d’autre.

Si la personne veut accéder à son dossier seule, il ne peut lui être refusé ce droit.

En complément, le curateur a le droit d’avoir accès au dossier si la personne concernée l’y autorise. 

La personne de confiance

La personne de confiance, au sens juridique de l’article 1111-6 du Code de la Santé Publique, peut être différente du tuteur, quand il y en a une. La personne de confiance a un rôle d’accompagnement et de conseil. Mais seul le tuteur prendra in fine la décision car il a la représentation légale, il prévaut toujours.

Vous l’aurez compris, l’accès au dossier est un droit qu’il est nécessaire de respecter pour la personne. Les professionnels en ESMS peuvent être formés aux écrits professionnels afin de saisir les enjeux des informations transmises et d’adapter ses écrits à ces usages.


AIR vous accompagne à travers différentes formations sur ces sujets :

  • Formation aux Ecrits professionnels : Aide à l’écriture et à la gestion des documents professionnels : évaluer une activité, rédiger une synthèse de projet, produire un rapport, mettre en mots et structurer des données clés, s’approprier des dossiers de l’établissement, constituer son dossier de Validation des Acquis et de l’Expérience.
  • Formation “Les mesures de protection” : La mise en place d’une protection juridique est parfois nécessaire pour prévenir des abus contre une personne vulnérable. Cette mise en place impose dans le même temps une vigilance, afin de s’assurer du respect des droits et du consentement de la personne protégée et donc une bonne connaissance des différentes mesures de protection.
  • Formations au logiciel Airmes : Le logiciel Airmes est un logiciel d’aide à l’évaluation et à l’élaboration du projet personnalisé de la personne en situation de handicap. Les référentiels RGPD et d’accès au dossier sont garantis par des profils conformes à la loi et à la réglementation.

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Crédits :
Rédaction : Lucille Blondé
Relecture : Yann Rondot

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