AIR a communiqué au colloque international francophone organisé par le GEFERS les 23 et 24 mai 2024 à Louvain-la-Neuve en Belgique, sur le thème du choix des lieux de vie des personnes âgées. AIR a notamment présenté ses travaux autour du lieu de fin de vie des personnes atteintes de handicap sévère vieillissantes dans les Établissements Médico-Sociaux et l’enjeu du travail d’équipe et de la démarche palliative en faveur d’une culture de l’anticipation. Zoom sur cette intervention.
Le choix des lieux de vie des personnes âgées
Les XXIIIèmes journées itinérantes francophones d’éthique des soins de santé ont eu lieu les 23 et 24 mai 2024 à Louvain-la-Neuve en Belgique. Il s’agit d’un congrès international francophone valorisant les travaux sur l’éthique du soin. Le thème portait sur le choix des lieux de vie des personnes âgées : quel projet vous fait envie ? Organisées par le GEFERS – Groupe Francophone d’Etudes et de Formations en Éthique de la Relation de Service et de Soin – AIR a communiqué sur le lieu de fin de vie dans les établissements accueillant des personnes atteintes de handicap sévère vieillissantes et de l’enjeu du travail d’équipe et de la démarche palliative en faveur d’une culture de l’anticipation. Les conférencières étaient :
- Florence Mathieu-Nicot, psychologue clinicienne au sein du CHU de Besançon, Equipe Mobile de Soins Palliatifs et Laboratoire de psychologie UR3188, Université de Franche-Comté et Chargée de recherche à AIR,
- Aurore Pernin, responsable formation métier et formatrice notamment sur la fin de vie,
- et Monique Martinet, Directrice générale déléguée de AIR, neurologue, psychiatre et pédiatre.
Une intervention à trois voix
Cette intervention sur le lieu de fin de vie des personnes handicapées vieillissantes a été préparée à trois voix :
- Florence Mathieu-Nicot en tant que psychologue clinicienne et chercheuse à AIR qui constate que la démarche palliative est tardive dans ces établissements,
- Monique Martinet en tant qu’experte dans le champ du handicap et dans le diagnostic du handicap sévère, qui indique qu’au niveau clinique, les professionnels sont souvent confrontés à des limites,
- et Aurore Pernin en tant que responsable formation métier chez AIR, qui constate que les professionnels manquent souvent de clés car il s’agit d’un sujet qui est peu, voire pas du tout abordé dans la formation initiale et dans la formation continue.
“Aujourd’hui, dans les MAS notamment où on accueille un public atteint de handicap sévère et vieillissant, les professionnels sont souvent pris de cours et ils sont confrontés à des situations nouvelles. Il s’agit de réalités qui sont peu anticipées” explique Florence Mathieu-Nicot. “Par ailleurs, les professionnels sont peu formés au questionnement du lieu du choix de fin de vie. Les professionnels sont peu préparés à l’évolution de leur accompagnement compte tenu du vieillissement des bénéficiaires. En effet, cela implique notamment des décès de plus en plus fréquents en MAS et donc un ajustement de positionnement, de pratiques professionnelles et une coordination de réseau à étoffer (notamment avec les HAD ou soins palliatifs)” ajoute Aurore Pernin. “La démarche palliative fait pourtant partie des critères d’évaluation des ESSMS” indique Monique Martinet.
Que dit la législation ?
La loi Claeys Léonetti n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Cette loi conforte en effet la nécessité du droit d’accès pour tous aux soins palliatifs et à un accompagnement de fin de vie. Elle crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie et ses décrets (notamment celui du 2 août 2016) régissent la fin de vie des personnes qui ne peuvent pas exprimer leur volonté dont les personnes polyhandicapées.
Cette loi s’inspire du rapport Jacob de 2013 sur l’accès aux soins des personnes polyhandicapées, qui préconise que ces dernières puissent recevoir les soins palliatifs dans leurs EMS : la personne polyhandicapée doit accéder aux soins sans “rupture d’accompagnement”.
Solutions et pistes de réflexions esquissées par AIR
Florence a exprimé l’importance de l’interdisciplinarité et l’implication des familles dans ce processus et dans le parcours de la personne. Monique a rappelé que les choix de la personne, lorsqu’elle les a exprimés, devaient être respectés, mettant ainsi en œuvre la démarche d’autodétermination essentielle. Aurore a rappelé également l’enjeu de la formation pour les équipes qui interviennent autour de la personne en situation de handicap. “Ces trois visions complémentaires se répondent et se complètent pour avoir un point de vue global dans l’accompagnement” conclut Florence. Ce colloque a été l’occasion de rendre visibles les valeurs et le travail de recherche et de formation de AIR autour de la personne en situation de handicap et vieillissante. “En effet, AIR s’investit autour des enjeux éthiques relatifs au soin, à l’accompagnement des personnes mais également concernant les proches et les professionnels impliqués” ajoute-t-elle.
À la suite de ce colloque, AIR va réaliser une production écrite beaucoup plus fournie que la présentation orale. Cela donnera lieu soit à un article dans une revue, soit dans une publication.
Florence Mathieu-Nicot s’est également associée à un poster et une communication sur le lieu de fin de vie des personnes âgées malades : place des proches et des professionnels dans le processus de choix. Portée par plusieurs professionnels du service de soins palliatifs du CHU de Besançon et l’Université de Franche-Comté à Besançon, cette communication est issue d’une recherche appelée “WheretoCare” : ce projet de recherche s’intéresse au choix de lieux de fin de vie pour des personnes atteintes de cancer en phase avancée. Par le biais d’entretiens à différents temps du parcours de soin des personnes, le poster fait état des conclusions et réflexions que cela amène.
Florence a participé au comité scientifique de la recherche, à la méthodologie et à l’analyse.
Rédaction : Lucille Blondé ; Relecture : Florence Mathieu-Nicot et Aurore Pernin