Handicaps génétiques rares

L’accompagnement des sujets atteints de handicaps génétiques reposent sur une connaissance de leurs déficiences et de leurs possibilités d’apprentissage. Le diagnostic initial permet d’orien- ter les actions thérapeutiques, de l’évolution des personnes.

OBJECTIFS


  • Définir le concept de Handicaps rares
  • Connaître l’état fonctionnel cérébral et les caractéristiques médicales des personnes handicapées, base de leur accompagnement
  • Connaître les ressources spécifiques pour les personnes atteintes de handicap rare

CONTENU


La formation se déroule suivant le contenu ci-dessous avec une pause déjeuner journalière entre 12h30 et 13h30 :

Le concept de Handicaps Rares

  • Législation : Arrêté du 2 août 2000, Loi 2002-2

Les pathologies génétiques à l’origine des handicaps

  • Anomalies chromosomiques et géniques, examens complémentaires. Conseil génétique

L’apport des bilans étiologiques, de la génétique

  • Pour la personne handicapée :
    • Connaissance des symptômes cliniques
    • Mise en place de l’accompagnement rééducatif
    • Les possibilités d’apprentissage. Apports de la neuropsychologie
    • Compréhension des troubles du comportement
    • Le vieillissement
  • Pour sa famille :
    • Conseil génétique
    • Cheminement des parents - Les associations
  • Le médecin généraliste, interlocuteur privilégié de la famille
    • Prévention des handicaps secondaires
    • Surveillance médicale
  • Élaboration de Projets Personnalisés en conséquence

Les affections les plus fréquentes

  • X-Fragile, Rett, Angelman, Cornelia Delange, Di George, Willi-Prader, Williams et Beuren, Smith Magenis et autres délétions, épilepsies sévères...

Etude de cas concrets

A partir des diagnostics déjà connus chez les personnes accompagnées. Il est préférable d’adresser avant la formation la liste des syndromes à aborder pendant celle-ci.

Possibilité de faire appel à un médecin spécialiste se rendant dans votre Etablissement/Service pour aider le médecin généraliste à établir les diagnostics étiologiques des Usagers.

Version modifiée le 20/02/2024

PRÉREQUIS : Cette formation s'adresse à tout salarié d'un établissement/d'un service médico-social. Aucune connaissance spécifique n’est demandée sur les thèmes abordés.

MOYENS TECHNIQUES : Pour les formations en inter (sur site) une salle de formation, un vidéo projecteur, un ordinateur portable, un paper board
Pour les formations en ligne ou en blended learning, chaque stagiaire doit se trouver dans un endroit calme. Il doit être équipé d’un casque, webcam, micro et ordinateur.

METHODE ET MOYENS PEDAGOGIQUES : AIR déroule cette formation en échangeant, de façon permanente, avec les stagiaires et en adaptant ses supports visuels et ses exercices aux attentes des stagiaires (Exercices relatifs à la compréhension des présentations- Echanges et travaux de groupes- Etude de cas sur des situations vécues - Apports théoriques et références bibliographiques)

EVALUATION : Tour de table « que connaissez-vous sur … » en début de formation. Questionnaire d’évaluation de la formation au regard des objectifs définis du programme

ANIMATION – ENCADREMENT : formateur AIR possédant une expérience en établissement médico social et social et des compétences pédagogiques.

DOCUMENTS FOURNIS : Documents pédagogiques et attestations de présence.

ACCES HANDICAP : L'accès pour une personne porteuse de handicap est à prévoir par l'Etablissement. Si l'un des stagiaires a des besoins en compensation, merci de bien vouloir nous prévenir.

ADAPTATION DU PROGRAMME : Le contenu ci-dessus est donné à titre indicatif. AIR pourra adapter ce programme selon vos besoins.

DELAIS : Les délais seront abordés dès la phase du devis.

STAGE INTRA
Coût Pédagogique : 1060 €/jour
Durée : 2 jours

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