Handicaps génétiques rares

Les particularités de l’accompagnement des sujets atteints de handicaps génétiques reposent sur une connaissance précise de leurs déficiences mais surtout de leurs possibilités d’apprentissage. Le diagnostic étiologique et neurologique initial permet d’orienter les actions thérapeutiques, et est une référence pour le suivi de l’évolution des personnes.

OBJECTIFS


  • Appréhender le concept de handicaps rares
  • Connaître l’état fonctionnel cérébral et les caractéristiques médicales des personnes handicapées, base de leur accompagnement - Place du sensoriel - L’épilepsie
  • Connaître les principaux syndromes actuellement identifiés
  • Apprendre à établir un Projet Personnalisé adapté à chaque sujet et des Projets de Groupe

CONTENU


Le concept de Handicap Rare

Législation : Arrêté du 2 août 2000, Loi 2002-2

Les pathologies génétiques à l’origine des handicaps

  • Diagnostic : Anomalies chromosomiques et géniques, examens complémentaires
  • Conseil génétique

Les affections les plus fréquentes

  • Syndromes X-Fragile, Rett, Angelman, Cornelia Delange, Di George, Willi-Prader, Williams et Beuren, Smith Magenis et autres délétions, épilepsies sévères…
  • Particularités du développement
  • Prévention des handicaps secondaires
  • Surveillance médicale
  • Les possibilités d’apprentissage
  • Apports de la neuropsychologie
  • Outils éducatifs, rééducatifs et pédagogiques
  • Le vieillissement

Élaboration de Projets Personnalisés prenant en compte tous ces éléments

L’intégration de cet accompagnement dans des projets de groupe

Les missions des Equipes Relais Handicaps Rares

Le cheminement des parents

La place des associations

Etude de cas concrets

À partir des diagnostics déjà connus chez les personnes accompagnées. Il est préférable d’adresser avant la formation la liste des syndromes à aborder pendant celle-ci

Possibilité de faire intervenir un médecin spécialiste dans votre établissement/service pour aider le médecin généraliste à établir les diagnostics étiologiques des usagers.

PRÉREQUIS : Cette formation s'adresse à tout salarié d'un établissement/d'un service médico-social. Aucune connaissance spécifique n’est demandée sur les thèmes abordés.

MOYENS TECHNIQUES : une salle de formation, un vidéo projecteur, un ordinateur portable, un paper board

METHODE ET MOYENS PEDAGOGIQUES : A.I.R. déroule cette formation en échangeant, de façon permanente, avec les stagiaires et en adaptant ses supports visuels et ses exercices aux attentes des stagiaires (Exercices relatifs à la compréhension des présentations- Echanges et travaux de groupes- Etude de cas sur des situations vécues - Apports théoriques et références bibliographiques)

EVALUATION : tour de table « que connaissez-vous sur … » en début de formation. Questionnaire d’évaluation de la formation au regard des objectifs définis du programme

ANIMATION – ENCADREMENT : formateur A.I.R. possédant une expérience en établissement médico social et social et des compétences pédagogiques.

SANCTION : Attestation en fin de stage

STAGE INTRA
Coût Pédagogique : 1060 €/jour
Durée : 2 jours

En continuant à utiliser le site, vous acceptez l’utilisation des cookies. Plus d’informations

Les paramètres des cookies sur ce site sont définis sur « accepter les cookies » pour vous offrir la meilleure expérience de navigation possible. Si vous continuez à utiliser ce site sans changer vos paramètres de cookies ou si vous cliquez sur "Accepter" ci-dessous, vous consentez à cela.

Fermer