Cette intervention ne sera pas un inventaire des pathologies les plus fréquemment observées chez les personnes polyhandicapées ; mais un exposé des réflexions et questionnements que celles-ci posent aux médecins.

Qu’apporte le qualificatif polyhandicap dans la pratique médicale ?

. Les personnes dites polyhandicapées présentent des pathologies différentes en lien avec la diversité des étiologies à l’origine de leur handicap.

On observe une évolution des diagnostics parallèle aux progrès de la réanimation, des suivis de grossesse, de la vaccination, de la prévention des infections, des accidents domestiques et autres… ; et aussi des outils d’investigation, notamment génétiques.

. Ces personnes polyhandicapées ont en commun d’avoir les conséquences d’une atteinte cérébrale sévère, sur leur développement en cas d’atteinte précoce, et dans tous les cas sur leur corps à travers les dysfonctionnements engendrés.

. Elles ont aussi les conséquences de leur peu de mobilité.

. La situation de polyhandicap engendre des besoins spéciaux dans divers domaines comme la nutrition, la posture, … Et une plus grande susceptibilité aux médicaments, ou encore aux complications peu habituelles des diverses thérapeutiques.

. De plus les intrications entre les diverses pathologies complexifient les tableaux cliniques, voire les rendent paradoxaux (fil conducteur).

à Et on est amené à parler de handicaps primaires, secondaires et tertiaires.

. En commun aussi la difficulté de poser les diagnostics du fait de l’absence de langage des patients, de leurs comportements divers à la douleur, … La démarche d’observation, ancrée sur l’expérience du médecin, mais aussi des proches de la personne polyhandicapée, a une place centrale.

La médecine du handicap

. L’accompagnement médical des personnes sévèrement handicapées est récent, datant d’une bonne vingtaine d’années ; il est étudié dans les pays riches. 

. Dans l’ensemble les travaux ont été guidés par les problèmes cliniques mis en évidence et les centres d’intérêt des chercheurs. 

. L’arrivée d’outils nouveaux d’investigation tels que l’imagerie cérébrale, les neurosciences, certaines explorations digestives, … a permis de mieux déchiffrer et faire face à la symptomatologie présentée par ces personnes polyhandicapées.

. Il s’agit maintenant de centraliser, réunir les connaissances pour qu’elles soient largement utilisées, tant dans les domaines étiologiques, cliniques, thérapeutiques que de la prévention (individuelle et conseil génétique).

. Favoriser la poursuite de l’exploration des pathologies présentées par ces personnes, parfois oubliées telle que la migraine, ou en lien avec l’augmentation de leur durée de vie telle que la gynécologie.

Aspects éthiques auxquels les médecins sont confrontés

. La douleur des personnes polyhandicapées physique et psychique - y pense-t-on suffisamment ? Adopte-t-on les réponses adéquates ?

. Les offres de soins sont-elles équivalentes à celles mises à disposition des personnes non handicapées ? Y-a-t-il parfois carence de soins (verres correcteurs par exemple) ou au contraire acharnement thérapeutique (sonde de gastrostomie ?)

. Les rééducations sont-elles justifiées ? Suffisantes ? Ont-elles l’adhésion de la personne polyhandicapée adulte ?

. Le consentement des personnes à handicaps complexes ? Pour les médicaments, la contention, les soins / versus la citoyenneté - Quelle législation ?

. Les médecins sont formés à traiter pour guérir ; en matière de handicap sévère ils peuvent, certes soulager, mais sont confrontés à des pronostics a priori sombres. Cet état de fait doit être pris en compte dans les indications thérapeutiques.

Répondre à l’entourage proche, familles et professionnels, de personnes atteintes de pathologies chroniques demande beaucoup aux médecins en présence humaine et disponibilité.

. Les situations extrêmes n’ayant aucune réponse satisfaisante - Les situations de « mort imminente ». Que dire et ne pas dire ? Que faire ?

. Les responsabilités prises en lien avec ces situations complexes, leur risque légal.

Conclusion

. Il existe de nombreuses connaissances médicales au sujet des personnes polyhandicapées, qui peuvent procurer à ces dernières une meilleure santé.

. Il s’agit de les unir, les écrire, les diffuser pour qu’elles soient largement utilisées et bénéfiques.

. Une santé « bonne » est le soubassement indispensable à la réalisation de quelconque projet de vie.