EVOLUTION DES ORIGINES DES HANDICAPS PRECOCES  SUR LES TRENTE DERNIERES ANNEES

Si nous constatons depuis une trentaine d'années le maintien d'un pourcentage important d'enfants précocement handicapés en France, les handicaps dont ils sont porteurs sont notablement différents, en lien avec l'évolution de la médecine ; ce que nous n'observons pas dans les pays en difficultés économiques.

          En voici quelques aspects.

Sur le plan génétique 

       - Développement de la détection anténatale de la Trisomie 21 et en conséquence une augmentation des interruptions de grossesses et une diminution notable des personnes atteintes de ce syndrome vivantes (avec de nombreuses souffrances chez les jeunes parents quelque soit leur décision). Il s'agit d'une attitude de recherche systématique chez les foetus de cette pathologie car les grossesses sont sans particularités (les sujets trisomiques 21 font-ils partie de la diversité humaine).

       - Par contre observation d'enfants vivants porteurs d'anomalies chromosomiques très sévères (telle que la Trisomie 18) qui auparavant n'étaient pas viables ; posant la question du maintien possible de grossesses à risque ?

       - Mise en place de détection de certaines pathologies dès la naissance pouvant être prises en compte au point que les enfants se développeront sans handicap.

       - Il est de plus en plus mis en évidence l'étiologie des handicaps ; l'anomalie à l'origine de très nombreux syndromes génétiques est maintenant connue. Ceci modifie l'accompagnement des enfants et de leurs familles, qui sont mieux informés, peuvent être plus acteurs de leurs décisions, voire bénéficier de traitements Ils pourront aussi bénéficier d'un conseil génétique, (soulevant la question de la mise en évidence de formes mineures dans la fratrie).

          Il reste que ces étiologies ne sont pas encore systématiquement recherchées, ne mettant pas à égalité tous les citoyens.
 

Sur le plan lésionnel

       - Les progrès de la surveillance des grossesses, y compris par anticipation (vaccination) notamment en ce qui concerne le risque infectieux, ont permis de diminuer la prévalence de certains handicaps (tels que ceux provoqués par la rubéole congénitale...).

       - Les mises en garde du risque de malformations du foetus par imprégnation oenolique directe sont maintenant médiatisées.

       - Observons les conséquences sur le développement des enfants (handicaps plus ou moins sévères) de la réanimation périnatale effectuée à un terme de plus en plus précoce, et de façon très poussée, complexe.

     A ces niveaux il y a de grandes différences entre les pays riches et les pays pauvres (technique et coût).

       - Remarquons la disparition des handicaps moteurs simples grâce au suivi de fin de grossesse et à l'aspiration systématique des nouveau-nés à la naissance.

Les handicaps par méningo-encéphalites périnatales ne sont plus observés en raison de l'attitude systématique préventive des infections des nouveau-nés à la naissance (détectées chez leurs mères).

Là aussi il existe une disparité entre les divers pays.

       - La procréation assistée est-elle plus à risque en matière de handicap pour les enfants à venir ?

Plus globalement

       - Progrès des connaissances diagnostiques et thérapeutiques (telle qu'une greffe de moelle ; avec les aspects liés à l'évolution encore inconnue de ces traitements précurseurs). Mais aussi sociologiques et psychoaffectives, ayant une influence directe sur les actes de soins et d'accompagnement des personnes en situation de handicap.

       - Circulation des concepts de citoyenneté, du rôle de l'environnement, d'accessibilité soit de conception Universelle, en Europe et dans le monde.

 
          Aussi nous ne pouvons que nous interroger, à la hauteur d'un pays, sur les attitudes médico sociales, mais aussi parentales, à adopter.